Junio 2020. Desde 1997, el 21 de junio se celebra el Día Mundial Contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con el objetivo visibilizar esta condición -que padece más de medio millón de personas en el mundo- y así contribuir en la búsqueda de su causa, tratamiento y sobre todo, la cura de la misma.
ELA son las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad de neurodegenerativa del sistema nervioso -progresiva y sin cura-, que causa la pérdida del control muscular ya que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal.Su característica principal es el debilitamiento en el cuerpo que conlleva espasmos y muy baja capacidad funcional, en todos los músculos, especialmente brazos y piernas. Posteriormente progresa hacia la parálisis y afecta la motricidad, la comunicación, la capacidad de tragar e incluso respirar.
Sabías que...
La ELA también es conocida como la “Enfermedad de Lou Gehring” un famoso jugador estadounidense de béisbol quien la hizo conocida al padecerla y morir por su causa.
El físico Stephen Hawking fue diagnosticado a los 21 años con esta enfermedad y convivió con ella más de 50 años, situación muy excepcional, ya que la expectativa de vida de estos pacientes, según la Clínica Mayo es de “3 a 5 años a partir del diagnóstico” en general realizado de manera tardía por lo que suele ser confundida con otras enfermedades de tipo neuronal.
Síntomas:
- • Debilidad muscular (manos, brazos, piernas -especialmente los tobillos-) lo que causa tropezones y caídas, dificultad para caminar e impide realizar actividades cotidianas de manera normal.
- • Dificultad en la acción de tragar o de respirar.
- • Tics constantes. A veces bostezos, llanto o risa involuntarios.
- • Calambres musculares en manos y pies.
- • En etapas más avanzadas, falta de aliento y dificultad para respirar y tragar.
Generalmente los pacientes no sufren de dolores, y la enfermedad no afecta los sentidos, en general solamente en la etapa final se altera la capacidad intelectual.
Causas:
Los científicos desconocen la causa que produce esta patología. Entre el 5% y el 10% de los pacientes tienen causa hereditaria, en el resto se desconoce porque se presenta. Se ha encontrado asociación con ciertas patologías del cerebro, el tabaquismo, la exposición habitual a metales pesados o pesticidas, lo que causaría una interacción entre factores genéticos y ambientales, pero en realidad su origen real es desconocido.
Tal vez lo recuerdas …
Hace algunos años se volvió viral una campaña en la que cientos de personas se echaban encima un cubo de agua helada, luego de haber sido desafiados por públicamente para hacerlo. El “Ice Bucket Challenge“, fue ideado con el fin de visibilizar esta enfermedad y concientizar a la población sobre la necesidad de investigar y poder encontrar una cura.
Así personajes como el expresidente George Bush, el creador de Facebook, Mark Zuckerberg, el de Microsoft, Bill Gates, celebridades como Cristiano, Jennifer Lopez y Beyoncé, y mucha gente anónima aceptaron el desafío y subieron su experiencia a las Redes Sociales, (al tiempo que donaban e invitaban a otros a hacer lo mismo) visibilizando de una manera muy particular esta enfermedad con. Según la ASL Association, hasta el momento se han recaudado más de 131 millones de dólares para investigación sobre ELA gracias a esta iniciativa. (*)
Referencias:
•http://www.alsa.org/
•https://www.neurologia.com/noticia/4736/una-dieta-rica-en-acidos-grasos-omega-3-podria-prevenir-la-esclerosis-lateral-amiotrofica
* Mayo Clinic Family Health Book (Libro de Salud Familiar de Mayo Clinic) 5.ª edición